MIT PARKINSON LEBEN

Diagnose Parkinson – und jetzt?

Die Diagnose Parkinson kann für die Betroffenen im ersten Moment ein großer Schock sein. Aber nicht vergessen: Parkinson ist mittlerweile sehr gut therapierbar. Wird die Krankheit im Frühstadium erkannt, kann sie ausreichend behandelt werden und damit die bisherige Lebensqualität sehr lange erhalten bleiben.

Als erste Anlaufstelle nach der Diagnose gibt der behandelnde Arzt genaue Auskunft darüber, wie die nächsten Schritte aussehen. Patienten sollten auch keine Scheu haben erneut nachzufragen, falls etwas nicht eindeutig verstanden wurde. Der Arzt ist schließlich da, um zu helfen. Beratung und Auseinandersetzung mit der Krankheit sind wichtige Aspekte bei der Bewältigung und erleichtern auch den Umgang damit.

Patienten können sich ebenso von Krankenkassen oder Selbsthilfeorganisationen beraten lassen. Auch der Austausch mit anderen Parkinson Patienten kann guttun, da Erfahrungen oder Beschwerden untereinander besprochen werden können. Es ist vor allem wichtig, dass die Patienten lernen die Krankheit anzunehmen und sich dafür nicht schämen zu müssen.

In der Bewältigung der Krankheit ist auch das Umfeld wie Freunde und Familie ein zentraler Punkt, da diese den Betroffenen unterstützen und Halt geben können. Eine positive Einstellung wirkt sich positiv auf das allgemeine Bewusstsein und Wohlbefinden aus und kann den Patienten in der Therapie unterstützen. Nicht vergessen: Die Krankheit ist zwar nicht heilbar, aber durch viele verschiedene Therapieformen gut behandelbar. Also Hoffnung nicht verlieren!

Parkinson, Partnerschaft und Sexualität

Parkinson greift mitunter auch in die Partnerschaft und das Sexualleben ein. Betroffene schämen sich häufig für die Krankheit, fühlen sich nicht mehr attraktiv oder erleben sogar den Verlust sexueller Lust oder haben Erektionsstörungen, welche auch durch Nebenwirkungen von Medikamenten hervorgerufen werden können. Es ist wichtig dem Partner und auch dem Arzt von diesen Hemmungen oder Beschwerden zu erzählen und die Sorgen nicht zu ignorieren.

Die Libido nimmt aber nicht bei allen Patienten ab. Bei manchen Parkinson Patienten tritt die sogenannte Hypersexualität auf. Diese kann z.B. durch die Einnahme von Dopaminagonisten hervorgerufen werden. Hypersexualität definiert sich durch einen plötzlich auftretenden Sexualtrieb, der mit großer Lust verbunden ist.  Sollte dieses ausgeprägte sexuelle Interesse ein Problem in der Beziehung darstellen, so kann ärztliche Beratung helfen. Primär ist es aber natürlich ausschlaggebend, Veränderungen der Libido oder Sexualstörungen direkt mit dem Partner zu besprechen, da so das Vertrauen und die Intimität gewahrt werden können. Parkinson kann sich aber auch positiv auf eine Partnerschaft auswirken. Schließlich wird mehr Zeit miteinander verbracht, Achtsamkeit spielt wieder eine größere Rolle und die Partner nehmen mehr Rücksicht aufeinander. Durch diese gegenseitige Unterstützung und Hilfsbereitschaft kann die Beziehung trotz der ungewohnten und neuen Situation gestärkt werden.

Tipps für Angehörige

Gerade als Angehöriger fühlt man sich oft rat- und/oder hilflos. Inwiefern kann bzw. soll man in das Leben des Betroffenen eingreifen, wann ist Unterstützung erwünscht, wie ist diese Krankheit überhaupt bewältigbar? Folgend sind einige Tipps aufgezählt, wie Angehörige für den Parkinson Patient da sein können.

• Informationen sammeln
  Informieren Sie sich als Angehöriger umfassend über Morbus Parkinson. Auch ein vertrauenswürdiger Arzt an Ihrer Seite kann die Situation erleichtern und bei Ratlosigkeit zur Seite stehen.
• Offen und ehrlich kommunizieren
  So einfach dieser Punkt klingen mag, so schwierig kann sich eine ehrliche Kommunikation im echten Leben darstellen. Nehmen Sie sich bewusst Zeit über die Diagnose Parkinson zu sprechen. Thematisieren Sie Sorgen und Ängste, wenn diese auftreten. Achten Sie dennoch darauf, Ihr Leben und das Ihres Partners oder Angehörigen nicht völlig von der Krankheit bestimmen zu lassen.
• Selbstständigkeit fördern
  Besonders im späteren Verlauf der Parkinson Krankheit können bestimmte Aufgaben im Alltag für den Betroffenen schwierig werden. Entmündigen Sie Ihren Partner nicht. Ermutigen Sie ihn dazu ihm anvertraute Alltagsaufgaben weiterhin selbst auszuführen. Und zeigen Sie Geduld, sollte es einmal länger dauern.
• Aktiv Unterstützung anbieten
  Gehen Sie auf Ihren Angehörigen zu. Vielleicht möchte dieser keine Belastung sein und Sie nicht um Hilfe bitten. Haben Sie ein offenes Ohr, um schwierige Situationen oder Beschwerden zu besprechen. Bieten Sie Unterstützung an, wenn diese gewünscht wird.
• Akzeptanz zeigen
  Akzeptieren Sie wie der Betroffene mit der Erkrankung umgeht und respektieren Sie Entscheidungen, beispielsweise in Hinblick auf die Wahl der Therapiemethode.
• Begleitung bei Arztbesuchen anbieten
  Sie kennen das vielleicht aus eigener Erfahrung. Ein Arztbesuch kann manchmal sehr überwältigend sein. Sie werden mit Informationen konfrontiert, die Sie eventuell nicht gleich verstehen oder deren Tragweite Sie nicht abschätzen können. Begleiten Sie Ihren Angehörigen bei Arztbesuchen. Stellen Sie Verständnisfragen, versuchen Sie alle Informationen zu verstehen, die der Arzt Ihnen und Ihrem Angehörigen mitteilt. Ihr Arzt klärt Sie sehr gerne auf. Haben Sie keine Scheu.
• In die Zukunft blicken
  Das Leben endet nicht nach der Diagnose Parkinson. Die Krankheit kann zwar bis heute noch nicht geheilt, mit verschiedenen Therapiemethoden aber sehr gut und langfristig behandelt werden. Sprechen Sie über die (gemeinsame) Zukunft. Machen Sie Pläne. Schauen Sie nach vorne und lassen Sie Träume Ihres Angehörigen zu.
• Hilfe in Anspruch nehmen
  Jeder Mensch kommt einmal an seine Grenzen. Wenn Sie Angehöriger eines Parkinson Patienten sind, vergessen Sie nicht auf sich selbst! Stellen Sie Ihre Bedürfnisse nicht hinten an und suchen Sie sich Unterstützung, wenn Sie diese benötigen. Oft hilft auch der Austausch mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen. Hier finden Sie eine Übersicht von Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe.

Selbsthilfegruppen für Parkinson Patienten und Angehörige

Selbsthilfegruppen gibt es für viele Lebensbereiche. Auch für Parkinson Patienten und deren Angehörige gibt es ein breites Angebot an verschiedenen Selbsthilfegruppen. Der Austausch in der Gruppe über erlebte Situationen oder Veränderungen im Alltag kann Mut machen, mit der Erkrankung gut zurechtzukommen. Selbsthilfegruppen stehen für Gemeinsamkeit und Verständnis. Mit seinen Freunden oder Familienangehörigen über die Krankheit zu sprechen tut gut und ist hilfreich, von anderen Gleichgesinnten verstanden zu werden, jedoch umso mehr. Betroffene können sich somit in guter Gesellschaft über ihre Probleme und Sorgen austauschen.

Selbsthilfegruppen haben auch den Vorteil, dass es meist eine aktive Auskunft gibt. Patienten lernen wie sie mit der Krankheit bestmöglich umgehen können, wie die Phase bzw. Zukunftsplanung nach einer Diagnose aussehen kann oder welche Hürden die Krankheit im Alltag mit sich bringt. Dadurch können sich die Betroffenen das nötige Wissen aneignen, um ausreichend informiert Entscheidungen im Therapieprozess auch selbst zu treffen zu können.

Natürlich ist eine Selbsthilfegruppe nicht für jeden schon im Vorhinein passend. Probieren Sie dennoch einmal eine solche Gruppe aufzusuchen. Wer weiß, vielleicht gefällt Ihnen die Gesellschaft von anderen Betroffenen und Angehörigen wider Erwarten doch?

Wenn Sie eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe suchen, dann finden Sie hier eine Übersicht.