MIT PARKINSON LEBEN

Diagnose Parkinson – und jetzt?

Die Diagnose Parkinson kann für Betroffene und Angehörige im ersten Moment ein großer Schock sein. Dennoch: Parkinson ist mittlerweile sehr gut therapierbar. Wird die Krankheit im Frühstadium erkannt, kann sie gut und langfristig behandelt werden und damit die bisherige Lebensqualität sehr lange erhalten bleiben.

Parkinson Patientenvideo 2023

• Als erste Anlaufstelle gibt der behandelnde Arzt genaue Auskunft darüber, wie die nächsten Schritte aussehen. Patienten sollten keine Scheu haben erneut nachzufragen, falls etwas nicht eindeutig verstanden wurde oder man etwas vergessen hat. Beratung und Auseinandersetzung mit der Krankheit sind wichtige Aspekte bei der Bewältigung und erleichtern auch den Umgang damit.
• Krankenkassen: Beratungstellen unterstützen bei Fragen zur Therapie und Rehabilitation
• Selbsthilfeorganisationen. Der Austausch mit anderen Parkinson Patienten kann gut tun, da Erfahrungen oder Beschwerden untereinander besprochen werden können. Es ist sehr wichtig, die Erkrankung annehmen zu lernen und sich dafür auf gar keinen Fall zu schämen.
• Freunde und Familie können den Betroffenen unterstützen und Halt geben.

Eine positive Einstellung wirkt sich positiv auf das allgemeine Bewusstsein und Wohlbefinden aus und kann den Patienten in der Therapie unterstützen. Nicht vergessen: Die Krankheit ist zwar nicht heilbar, aber durch viele verschiedene Therapieformen gut und langfristig behandelbar.

Parkinson, Partnerschaft und Sexualität

Parkinson greift mitunter auch in die Partnerschaft und das Sexualleben ein. Betroffene schämen sich häufig für die Krankheit und fühlen sich nicht mehr attraktiv. Manche erleben den Verlust sexueller Lust oder haben Erektionsstörungen (diese können auch Nebenwirkungen von Medikamenten sein). Es ist wichtig, dem Partner und auch dem Arzt von diesen Hemmungen oder Beschwerden zu erzählen, und die Sorgen nicht zu ignorieren.

Die Libido nimmt nicht bei allen Patienten ab. Bei manchen Parkinson Patienten tritt die sogenannte Hypersexualität auf, die z.B. durch die Einnahme von Dopaminagonisten hervorgerufen werden kann. Hypersexualität definiert sich durch einen plötzlich auftretenden Sexualtrieb, der mit sehr großer Lust verbunden ist.  Sollte dieses ausgeprägte sexuelle Interesse ein Problem in der Beziehung darstellen, so kann ärztliche Beratung helfen. Primär ist es aber wichtig, Veränderungen der Libido oder Sexualstörungen direkt mit dem Partner zu besprechen, da so das Vertrauen und die Intimität gewahrt werden können.

Durch eine generelle gegenseitige Unterstützung und Hilfsbereitschaft kann die Beziehung trotz der ungewohnten und neuen Situation gestärkt werden.

Tipps für Angehörige

Gerade als Angehöriger fühlt man sich oft rat- und/oder hilflos. Inwiefern kann bzw. soll man in das Leben des Betroffenen eingreifen, wann ist Unterstützung erwünscht, wie ist diese Krankheit überhaupt bewältigbar?

Hier ein paar Tipps, wie Angehörige für den Parkinson Patienten da sein können und das Leben mit Parkinson besser bewältigen können.

• Informationen sammeln
  Informieren Sie sich als Angehöriger umfassend über Morbus Parkinson. Ein vertrauenswürdiger Arzt an Ihrer Seite kann die Situation erleichtern und bei Ratlosigkeit zur Seite stehen. Seien Sie mutig, und stellen Sie alle Fragen, die Ihnen wichtig sind – auch mehrmals, wenn Sie das Gefühl haben, nicht weiterzukommen. Spezialisten wissen, dass die Erkrankung nicht nur die Patienten belastet.
• Offen und ehrlich kommunizieren
  So einfach dieser Punkt klingen mag, so schwierig kann eine ehrliche Kommunikation im echten Leben sein. Nehmen Sie sich bewusst Zeit über die Diagnose Parkinson zu sprechen. Thematisieren Sie Sorgen und Ängste, wenn diese auftreten. Achten Sie dennoch darauf, Ihr Leben und das Ihres Partners oder Angehörigen nicht völlig von der Krankheit bestimmen zu lassen.
• Selbstständigkeit fördern
  Besonders im späteren Verlauf der Parkinson Krankheit können bestimmte Aufgaben im Alltag für den Betroffenen schwierig werden. Entmündigen Sie Ihren Partner nicht. Ermutigen Sie ihn dazu, ihm anvertraute Alltagsaufgaben weiterhin selbst auszuführen. Und zeigen Sie Geduld, sollte es einmal länger dauern.
• Aktiv Unterstützung anbieten
  Gehen Sie auf Ihren Angehörigen zu. Vielleicht möchte dieser keine Belastung sein und Sie nicht um Hilfe bitten. Haben Sie ein offenes Ohr, um schwierige Situationen oder Beschwerden zu besprechen. Bieten Sie Unterstützung an, wenn diese gewünscht wird.
• Akzeptanz zeigen
  Akzeptieren Sie, wie der Betroffene mit der Erkrankung umgeht, und respektieren Sie Entscheidungen, beispielsweise in Hinblick auf die Wahl der Therapiemethode.
• Begleitung bei Arztbesuchen anbieten
  Sie kennen das vielleicht aus eigener Erfahrung, ein Arztbesuch kann manchmal sehr überwältigend sein. Sie werden mit Informationen konfrontiert, die Sie eventuell nicht gleich verstehen, oder deren Tragweite Sie nicht abschätzen können. Begleiten Sie Ihren Angehörigen bei Arztbesuchen. Stellen Sie Fragen, versuchen Sie alle Informationen zu verstehen, die der Arzt Ihnen und Ihrem Angehörigen mitteilt. Es kann helfen, bereits zuhause die wichtigsten Fragen aufzuschreiben und die Auflistung zum Termin mitzunehmen, um möglichst nichts zu vergessen. Ihr Arzt klärt Sie sehr gerne auf. Haben Sie keine Scheu.
• In die Zukunft blicken
  Parkinson kann zwar bis heute noch nicht geheilt, mit verschiedenen Therapiemethoden aber sehr gut und langfristig behandelt werden. Sprechen Sie über die (gemeinsame) Zukunft. Machen Sie Pläne. Schauen Sie nach vorne und lassen Sie Träume Ihres Angehörigen zu.
• Hilfe für sich selbst in Anspruch nehmen
  Jeder Mensch kommt einmal an seine Grenzen. Wenn Sie Angehöriger eines Parkinson Patienten sind, vergessen Sie nicht auf sich selbst! Stellen Sie Ihre Bedürfnisse nicht hinten an und suchen Sie sich Unterstützung, wenn Sie diese benötigen. Oft hilft auch der Austausch mit anderen Betroffenen und deren Angehörigen. Hier finden Sie eine Übersicht von Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe.

Selbsthilfegruppen für Parkinson Patienten und Angehörige

Selbsthilfegruppen gibt es für viele Lebensbereiche. Auch für Parkinson Patienten und deren Angehörige gibt es ein breites Angebot in allen Bundesländern. Der Austausch in der Gruppe über erlebte Situationen oder Veränderungen im Alltag kann Mut machen, und dabei helfen, mit der Erkrankung besser zurechtzukommen.

Selbsthilfegruppen stehen für Gemeinsamkeit und Verständnis. Mit seinen Freunden oder Familienangehörigen über die Krankheit zu sprechen tut gut, und ist wichtig . Ein sehr offener Austausch über Probleme und Ängste kann manchmal mit Menschen in derselben Situation einfacher sein.

Selbsthilfegruppen bieten meist aktiv Informationen an. Patienten sehen, wie andere mit der Krankheit umgehen, wie die Phase nach der Diagnose bzw. Zukunftsplanung aussehen kann oder welche Hürden die Krankheit im Alltag mit sich bringt. Das kann Betroffene dabei unterstützen, optimal informierte Entscheidungen im Therapieprozess zu treffen und mit dem behandelnden Arzt auf Augenhöhe zu agieren

Wenn Sie eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe suchen, dann finden Sie hier eine Übersicht.